Stwardnienie rozsiane, pytania i odpowiedzi :) Podsumowanie! Część 3/3

Trudno mi było opublikować ostatni wpis o sm ( klik ) więc postanowiłam iść za ciosem i zamknąć ten temat. Podzieliłam się moją historią w nadziei, że ktoś tak przerażony jak ja kiedyś, wejdzie tu i przeczyta, że nie musi być źle 🙂

Zanim przejdziemy dalej, chciałabym jeszcze napisać jedno zdanie, o które mnie poproszono. Nie każdy ma tyle szczęścia i są cięższe przypadki niż mój czy moich sm-owych znajomych i nie było moim celem koloryzować rzeczywistości. Opisałam swoją historię, ale ta choroba jest chorobą o tysiącu twarzy i u każdego może przebiegać inaczej. Często nie rozum, a szczęście jest nam potrzebne. Swojej przyszłości też nie znam.

A teraz zaczynamy 🙂 Post powstał w formie pytań i odpowiedzi. Nie jestem lekarzem, a odpowiedzi na pytania są oparte tylko na moich doświadczeniach i obecnej wiedzy. Wszelkie wytyczne się zmieniają dość często. Nie traktuj tego wpisu jako porady medycznej. Jeśli pomyliłam się w swoich odpowiedziach, daj mi proszę znać w komentarzu. Zawsze weryfikuj informacje znalezione w Internecie.

Pytania: Gdzie należy się udać, kiedy podejrzewasz u siebie stwardnienie rozsiane?

Odpowiedź: Do neurologa, niestety proponuję wizytę prywatną. Najlepiej poszukać lekarza, który ma „coś do powiedzenia” na swoim oddziale. Taki lekarz przyjmie Cię prawdopodobnie na oddział i zrobi wszelkie możliwe badania. Nie daj się uciszyć i walcz o diagnozę.

Pytanie: Czy to prawda, że leczenie i diagnozę można otrzymać dopiero po drugim rzucie?

Odpowiedź: I tak i nie. Wszystko zależy od lekarza, kraju i zasad programów lekowych. Czasami jest tak, że rzut jest tak charakterystyczny, że nie pozostawia wątpliwości, a czasami trzeba drążyć temat jak w moim przypadku.

Pytanie: Czy to prawda, że w programie lekowym można być tylko dwa lata?

Odpowiedź: Nie. Kiedyś faktycznie tak było, później zmieniono ten czas na pięć lat, a obecnie o wszystkim decyduje lekarz prowadzący i możesz dostawać lek już zawsze.

Pytanie: Kto decyduje jaki lek dostaniesz?

Odpowiedź: Decyduje lekarz prowadzący, który kieruje Cię do programu lekowego. Mnie skierował lekarz w Poradni Stwardnienia Rozsianego we Wrocławiu, ale w programie lekowym jestem w moim mieście. Jeśli moje sm zmieni swoje oblicze to tych dwóch lekarzy będzie decydowało co dalej.

Pytanie: Czy to prawda, że aby dostać się do programu trzeba czekać i nie każdy program ma wszystkie dostępne leki?

Odpowiedź: Tak. Jest kolejka ( niestety! ) i nie każdy program ma wszystkie leki. Lekarz w Poradni SM wszystko dokładnie Ci wyjaśni i wskaże programy lekowe dysponujące Twoim lekiem.

Pytanie: Czy bierzesz jakiś lek, jeśli tak to jaki i dlaczego akurat ten?

Odpowiedź: Przyjmuję Copoxone w zastrzykach, trzy razy w tygodniu. Zastrzyk robię sobie sama. Pani Doktor wybrała Copaxone ze względu na mój wiek i możliwość powiększenia rodziny, ponieważ ten lek można przyjmować w ciąży ( nie jestem w ciąży ). Dodatkowo moje sm ma obecnie postać łagodną.

Pytanie: Czy robienie zastrzyku boli?

Odpowiedź: Sam zastrzyk mnie nie boli. Zanim przyjęłam pierwszy zastrzyk ( jedyny który zrobił mi Mąż ) poczytałam opinie osób, które go przyjmują. Copaxone był kiedyś podawany codziennie, później zmieniono dawkę, dzięki czemu podawany jest tylko trzy razy w tygodniu. Dowiedziałam się, że najlepiej znieczulić miejsce przed wkłuciem zimnym okładem. I tak robię. „Mrożę” miejsce gdzie planuję się wkłuć, okład działa jak znieczulenie i nie czuję wkłucia. Po zastrzyku ponownie przykładam okład.

Pytanie: Jakie są skutki uboczne przyjmowania Twojego leku?

Odpowiedź: Nie wiem 🙂 Na ulotce jest ich bardzo dużo, bardzo! Ale ich nie czytam. Moja Pani Oddziałowa powiedziała czego mogę się spodziewać i to przyjęłam jako pewnik. To co już z doświadczenia mogę powiedzieć to to, że po zastrzykach robią się czasami bolesne zrosty, a miejsce po wkłuci czasami strasznie swędzi. Raz na jakiś czas, godzinę po zastrzyku mam drgawki. Są straszne! Cała drżę, każdy mój mięsień, jest mi okrutnie zimno. Trwa to około godziny. Kolejnego dnia czuję się jak po intensywnym treningu. Przy Copaxone nie powinno się tak dziać. Nie wiemy czym to jest spowodowane. Pani Doktor poradziła mi abym przed zastrzykiem zawsze była wypoczęta, nie śpiąca, najedzona i zrelaksowana. Mam więc swój rytuał i odpukać od jakiegoś czasu drgawki nie wróciły.

Pytanie: Jaka poradnia zajmuje się chorymi na SM?

Odpowiedź: Poradnia Stwardnienia Rozsianego. Skierowanie wystawia neurolog. Bezpłatnie.

Moja jest we Wrocławiu. Przyjmuje w niej Pani Dr Gruszka i moja Pani Doktor Pokryszko- Dragan.

Poradnia Stwardnienia Rozsianego

ul. Gen. Fieldorfa 2 przy Szpitalu Marciniaka

tel.: +48713064419, fax:+48713064867
e-mail: szpital_marciniaka@pro.onet.pl
www: http://www.szpital-marciniak.wroclaw.pl

Pytanie: Czy to prawda, że we Wrocławiu najlepsze opinie ma Dr Gruszka?

Odpowiedź: Tak. Ale Pani Dr Gruszka nie przyjmuje prywatnie. Nawet jeśli znajdziesz dr Gruszkę przyjmującą we Wrocławiu prywatnie, to to nie jest TA DR GRUSZKA, to zupełnie inna Pani Doktor. Byłam u niej, właśnie przez pomyłkę. Mimo, że zaszła pomyłka to ta wizyta dała mi dużo pocieszenia.

Moim lekarzem jest Pani Doktor Pokryszko-Dragan, która również pracuje z Panią Doktor Gruszką. Jest wspaniała! Z całego serca Ci ją polecam! Przyjmuje również prywatnie. Współpracuje również z Panią Docent Zimny, która jest specjalistą radiologiem i wie o sm wszystko 🙂 To Ona rozpoznała na moich rezonansach zmiany charakterystyczne dla SM.

Prywatna wizyta u Pani Doktor Pokryszko- Dragan:

NZOZ Twój Lekarz

ul. Skarbowców 121/123

tel. 71 360 89 72

Pytanie: Boisz się o swoją przyszłość?

Odpowiedź: Oczywiście! Nie tylko w kontekście sm.

Pytanie: Od czego zacząć? Gdzie szukać pomocy?

Odpowiedź: Najpierw lekarz POZ, skierowanie do neurologa, później wizyta u neurologa i prośba o skierowanie na Oddział Neurologiczny lub do Poradni Stwardnienia Rozsianego. Nie daj się zbyć! Walcz!

Pytanie: Skąd wiesz, że to nie neurobolerioza?

Odpowiedź: Ponieważ robiłam dwa niezależne badania na boreliozę, miałam też punkcję. Mam diagnozę potwierdzoną przez konsylium lekarskie. To nie są żarty!

Pytanie: Jakie miałaś robione badania?

Odpowiedź: trzy rezonanse, punkcję oraz całe mnóstwo badań krwi.

Pytanie: Czy punkcja boli? Bałaś się? Kto ją wykonał?

Odpowiedź: Bałam się, nie zgodziłam się. Zadzwoniłam do Siostry, a Ona do znajomego lekarza. Powiedział, że nie ma się czego bać, bo dziś ryzyko tego badania jest znikome. Zgodziłam się, a po badaniu się rozpłakałam jak dziecko. Stres. Czy bolało? Nie. Było nieprzyjemne, ale nie bolało. Obawiałam się zespołu po punkcyjnego, bo widziałam dziewczynę, która wstała za wcześnie i strasznie cierpiała. Dlatego ja leżałam plackiem 🙂 Punkcję zrobiła mi lekarz prowadząca, był cały pokój ludzi. Trafiłam na najlepszych lekarzy i pielęgniarki. Serio! Było jak w filmie 🙂

Pytanie: Co to znaczy program lekowy? Jak to wygląda w praktyce?

Odpowiedź: Program lekowy to program w którym dostajesz lek za który płaci NFZ. W każdym szpitalu wygląda to inaczej, mogę więc napisać jak to wygląda u mnie. Wcześniej raz w miesiącu, teraz raz na trzy miesiące jadę do szpitala ze skierowaniem na oddział neurologiczny. Idę na Izbę Przyjęć i zostaję przyjęta na oddział. Na oddziale mam pobieraną krew, rozmowę z Panią Oddziałową ( złota kobieta ) i wizytę u mojej kochanej Pani Doktor. Jeśli wszystko jest w porządku to dostaję zapas Copaxonu na kolejne trzy miesiące i wracam do domku 🙂 Raz w roku mam robiony rezonans.

Pytanie: Czy ukrywasz swoją chorobę? Czy poinformowałaś pracodawcę i rodzinę? Masz taki obowiązek?

Odpowiedź: Nie ukrywam swojej choroby, ale nie informuję też o niej każdego w stylu: cześć nazywam się Paulina i mam sm więc bądź dla mnie miły :). Nie mam obowiązku informować pracodawcy i nie zrobiłam tego. Ale wiedział, bo inni wiedzieli. Obecnie mam nowego przełożonego, ale też nie informowałam Go bezpośrednio. Chyba wyszło jakoś przy okazji innej rozmowy, ale nie wiem. Nie robię z tego wielkiej sprawy, nie wyznaje jako jakiejś tragedii. Jeśli temat wychodzi sam to mówię i nie zaprzeczam. Nie mam też oporów aby o tym rozmawiać jeśli ktoś pyta.

Pytanie: Jak zareagowali Twoi najbliżsi? Jak im o tym powiedziałaś?

Odpowiedź: Kiedy pojawiły się objawy to moja rodzina i przyjaciele byli na bieżąco, dzieliłam się z nimi każdą informacją. Nie było więc spotkania rodzinnego na którym im to wyznałam. Jak zareagowali? Różnie. Moja Siostra nadal uważa, ze nie mam sm, Mąż akceptował wszystko stopniowo tak jak ja, a reszta? Nie wiem. Trzeba Ich zapytać. Nie pytają mnie o nic, nie rozmawiamy o tym. Ja nie zrzucam niczego na chorobę. Nie zachowuję się jak ofiara, nie angażuje Ich. Początkowo bałam się zostawać sama z dziećmi mojego Siostrzeńca, bo nie wiedziałam czy rzut nie nadejdzie. Akceptowali to w pełni. Teraz nie mam oporów, ale dzieci też są starsze. Czy dzieci wiedzą? Coś tam wiedzą, ale nie dostały komunikatu: Ciocia ma sm. To wszystko dzieje się samo. Nigdy mnie nie zapytały na co jestem chora, bo po mnie nie widać choroby i nie mówimy o niej. Jeśli kiedyś zapytają to im odpowiem. Nie będzie to pierwsze pytanie z Ich strony, a dzieci są brutalnie bezpośrednie 🙂 Kiedyś Mała zapytała dlaczego nie mam dzieci, bo skoro mam męża to powinnam mieć dzieci. Leczyliśmy się wtedy. Odpowiedziałam, że nie mogę. I to jej wystarczyło. A raz zapytała czy w moim brzuchu jest dziecko bo jest duży 🙂 Innym razem Mały stwierdził, ze jestem gruba 🙂 więc odpowiedziałam, że tak. A On dodał: i mięciutka i się przytulił. Rosną sobie i przyswajają informacje o sm pewnie jako coś naturalnego. Myślę, że oni o tym w ogóle nie myślą. To mnie cieszy 🙂 Oczywistym jest, że jak Ty chorujesz to choruje Twoja rodzina, ale my nie stawiamy sm jako czegoś innego. Ja mam sm, oni wiedzą. Nie pytają, jak się dziś czujesz z sm? Bo po co? Jest tak jak było. A co czują tak naprawdę to nie wiem. Jest normalnie 🙂 Widzą, że czuję się dobrze.

Pytanie: Czy przyjmujesz jakieś leki?

Odpowiedź: Copaxone oraz suplementy diety. Witaminę D, witaminę B, magnez, kwasy omega. I w zależności od potrzeb mam leki na uspokojenie i na skurcze mięśni. Na wizycie mówię co mi doskwiera i dostaję pomoc.

Pytanie: Czy na co dzień odczuwasz SM?

Odpowiedź: Tak. Ale to są raczej subtelne niedogodności utrzymujące się czasami dzień, czasami tydzień, miesiąc… Miewam też gorsze dni, ale zdrowa tez takie miałam. Czasami „coś” mi mrowi, czasami drga, miewam zawroty głowy, albo dni kiedy zmuszam się do każdej czynności. Ale to są pierdoły! Głupotki do wytrzymania. Nawet nie wiesz jak wdzięczna jestem, za to w jakim jestem stanie 🙂 Myślę o moim sm codziennie, analizuję swoje dolegliwości i jestem absolutnym hipochondrykiem.

Pytanie: Czy masz innych znajomych chorych na SM?

Odpowiedź: Tak. Nawet w mojej pracy jest jeszcze jedna osoba chora na SM. Oprócz tego mam kilka Instagramowych Koleżanek i Asię 🙂

Pytanie: Czy znasz i polecasz jakieś konta lub osoby, które mówią o SM?

Odpowiedź: Znam, ale nie polecam. To znaczy może napiszę jaśniej 🙂 Są różne konta lub kanały na YT, ale ja nie lubię takich filmików. Nie lubię ludzi, którzy robią dobrą minę do złej gry, wymądrzają się, bagatelizują problem albo robią dramat. Nie trafiłam jeszcze na kogoś kto publikuje odpowiadające mi treści o stwardnieniu rozsianym. Ty też uważaj co oglądasz i kogo słuchasz w Internecie, możesz sobie zaszkodzić. Filtruj wszystkie informacje, te ode mnie również!

Pytanie: Czy w związku z chorobą, planujesz założenie rodziny? Chcesz mieć dzieci?

Odpowiedź: Mam Męża, nie planuję dzieci.

Pytanie: Czy byłaś u psychologa?

Odpowiedź: Nie byłam. Ale jeśli poczuję, że powinnam pójść do pójdę. To ważna i bardzo potrzebna część leczenia i uważam, że powinna być obowiązkowa dla chorujących przewlekle.

Wydaje mi się, że już wyczerpałam temat stwardnienia rozsianego 🙂 Dziękuję, że przeczytałaś 🙂 Oczywiście jeśli masz jeszcze jakieś pytania to zapraszam Cię do zadawania ich w komentarzach 🙂

Mój e-mail: mrsk.pl.blog@gmail.com

Na blogu znajdziesz jeszcze dwa wpisy o MOIM stwardnieniu rozsianym:

Rozpoznanie, część 1/3 ( klik )

Diagnoza, część 2/3 ( klik )