Stwardnienie Rozsiane, diagnoza ( wpis z 09.2018 roku ). Część 2/3

Kolejna część początku ( klik ). Pisana we wrześniu 2018 roku, a publikowana dziś za sprawą dziewczyny, która się do mnie odezwała i pytała co dalej się wydarzyło, bo Ona właśnie dostała swoją diagnozę. Ponownie nic w tekście wtedy pisanym nie zmieniałam, ale wówczas nie byłam gotowa jeszcze publikować. Bo to nadal dla mnie trudny temat, wspomnienia tamtych dni. Kto jest zdrowy niech nie czyta 🙂

Nie wiem czy ten wpis to koniec czy początek? Bo z jednej strony koniec! Koniec walki z nfz o ochłapy służby zdrowia, koniec roku niepewności i analizowania każdego bólu czy mrowienia w moim ciele. Nareszcie czuję ulgę i spokój. Kiedy wyszłam od mojej Pani Doktor we Wrocławiu z diagnozą w ręku to czułam się taka szczęśliwa, czemu dałam wyraz uśmiechem…moja Siostra powiedziała: co Ty? Cieszysz się, że jesteś chora? Heh…ja nie cieszę się, że jestem chora…ale nareszcie wiem na co, znam przyczynę, wiem mniej więcej czego mogę się spodziewać, a przede wszystkim już wiem, że nie jestem wariatką.

Każdy powtarzał, żebym nie wymyślała sobie objawów…nikt mi tak naprawdę nie wierzył… no bo jak? Paulina miałaby być chora? Nasz człowiek? Ona jest okazem zdrowia! Kawał baby! Nie mam żalu, że mi nie wierzyli bo wiem, że tym bronili siebie i mnie przed Stwardnieniem Rozsianym. Ale traciłam panowanie nad sobą kiedy każdy kolejny człowiek bagatelizował to co mówiłam czy czułam. Moja „przeczulica’ wydawała się wszystkim wymysłem…nikt mi nie wierzył. NIKT! Strasznie mnie to wkurzało bo sama zaczynałam zastanawiać się czy nie jestem psychicznie chora… I mimo, że płakałam pod prysznicem bo strumień za ciepłej lub za zimnej wody sprawiał mi ból i wolałabym się nie myć i niż myć, to wciąż myślałam że WSZYSCY mają rację, a ja się mylę.

Najbardziej bałam się, że okaże się , że to jednak zapalenie rdzenia/jamistość rdzenia….bo to byłoby najgorsze. Każda neurolog z którym rozmawiałam mówiła, że SM ( w przypadku takich objawów ) jest najlepszą diagnozą. Nie zrozumcie mnie źle, ja nie chciałam tej choroby. Ale tylko ja wiem co przeżyłam od sierpnia 2017 do czerwca 2018. To ja znam swoje myśli, ciało i łzy…tylko ja wiem jak samotna wśród najbliższych byłam. Każdy kto mnie kocha był przy mnie bardziej lub mniej, ale nikt nie jest w stanie zrozumieć co ja przeszłam. Wiem wiem…są gorsze rzeczy, gorsze choroby, ale wszystko czego nie znamy nas przeraża, a zdrowie i życie mamy tylko jedno i kiedy czujemy zagrożenie mniejsze lub większe boimy się.

Bałam się! Bałam się, że zapalenie rdzenia położy mnie do łóżka, a mój młody pełen życia Mąż całe swoje życie będzie mnie przewijał…aż znienawidzi mnie, siebie i życia jakie mu dałam…tego bałam się najbardziej więc kiedy powiedzieli, że to nie jest zapalenie rdzenia byłam bardzo szczęśliwa. Oczywiście miałam obawy kiedy usłyszałam SM bo znałam tylko historie chorych na SM na wózkach i bez szans na samodzielność. Ale byłam poniekąd gotowa.

Po wyjściu ze szpitala we wrześniu 2017 roku postanowiłam nie czytać i nawet nie próbować zrozumieć tej choroby dopóki nie będę miała pewności. Wiadomo coś tam czytałam ale szczerze mówiąc nie rozumiałam i nie przyswajałam tej wiedzy. Wokoło nadal prawie każdy mówił: to na pewno nie jest SM…nie wyszukuj sobie… wrrrr jak mnie to wkurzało! Bo ja bardzo starałam się żyć normalnie w tej całej niewiedzy i cierpliwie czekać, a wmawiano mi, że jest zupełnie odwrotnie… Dziś już wiem, że nie wymyśliłam sobie nic…znam już prawdę i czuję się wolna! Nadal słyszę…tylko nie wyszukuj sobie objawów i dostaję szału, albo…to pomyłka…to nie jest SM…co tak nagle SM? A przez rok nikt nic nie wiedział?…daj spokój…nie myśl o tym…nie czytaj… NO KURCZAKA! To co mam robić? Muszę poznać SM żeby wiedzieć jak teraz żyć!

Najpierw słuchałam innych i zawsze okazywało się, że to błąd. Dziś ufam tylko swojej intuicji i Asi, mojemu Guru od SM. Mimo cudownego zaangażowania innych i wsparcia Męża, Rodziny i Przyjaciół to tylko ja wiem czego potrzebuję i na ile mnie stać.

To co namacalnie się zmieniło to to, że chodzę wolniej. Nie spieszę się i odpoczywam bez wyrzutów sumienia. Kiedy czuję się gorzej ( niekoniecznie przez SM ) to daję sobie fory. Nic na siłę, nic na już…Staram się nie stresować i odpuszczać to co jest ponad moje siły. Zmieniłam podejście do wielu spraw i do wielu osób. I to co jest najdziwniejsze….mając SM czuję się mniej chora niż byłam przed sierpniem 2017 roku. Nie byłam sobą od pewnego czasu i dziś rozumiem pewne rzeczy. To nie jest tak, że ja analizuję dziś wszystko i doszukuję się  ( sami widzicie! Znów przekonuję Was i podkreślam, że się nie doszukuję…ta moja rodzina zrobiła mi sieczkę z mózgu 😉 ) ale widzę pewne rzeczy i wydarzenia w kontekście SM.

To co wiem dziś? Ano wiem, że mam łagodną postać Stwardnienia Rozsianego. Wiem, że dostałam się do programu i, że będę trzy raz w tygodniu dostawała zastrzyk, a mój Mąż będzie mi go robił. Wiem, że muszę dbać o swój układ odpornościowy. Wiem, że muszę jeść zdrowo i dbać o siebie. Wiem, że stres nas zabija i wiem, że będę go unikała i nauczę się sobie z nim radzić. Wiem, że nie mam wpływu na to co Bóg dla mnie przygotował. Wiem, że SM to nie kara, a szansa na lepszą jakość życia. Wiem, że jeśli nie będę sobie radziła z nowym życiem to skorzystam z fachowej pomocy. Wiem, że SM to nie wyrok i wiem, że mogło być gorzej. Nawet SM mogło być gorsze. Moje SM obecnie jest dla mnie łaskawe i nie ma większego wpływu na moje życie. Zobaczymy co będzie dalej?

Na początku napisałam, że nie wiem czy to koniec czy początek…koniec niepewności, a początek nowej jakości życia. Mimo choroby widzę obecnie więcej plusów niż minusów. Jako hipochondryk po Tatusiu, będę pod stałą opieką lekarza, a zmiany, które wprowadzam w życie na pewno mi nie zaszkodzą.

24.04.2020 

Planuję kolejne wpisy, gdzie chciałabym podać więcej konkretnych informacji i opisać Wam swoje odczucia po kilku latach. Może macie jakieś pytania? Planuję taki wpis: pytania i odpowiedzi, jeśli nie Wy je zadacie ( mam nadzieję, że moi Czytelnicy cieszą się pełnym zdrowiem ) to sama stworzę post na takiej zasadzie 🙂 Na dziś to wszystko:) Ale potrzebuję czasu, każda moja publikacja o sm jest dla mnie trudna.

ps. u mnie wszytko dobrze z moim sm 🙂

Mój e-mail: mrsk.pl.blog@gmail.com