Rozpoznanie: Stwardnienie Rozsiane, początek

mrsk.pl

Ten wpis napisałam 28 marca 2018 roku, ale nigdy nie opublikowałam. Chciałam…ale nie umiałam. Dziś jestem gotowa, ale nadal niepewna czy powinien się pojawić. Pisząc go nie wiedziałam jeszcze czy diagnoza się potwierdzi. Od wydarzeń poniżej opisanych minął rok. Nie zmieniałam nic w tym tekście i z góry przepraszam bliskich, jeśli moje słowa ich skrzywdzą. Tak czułam pisząc, dziś myślę o tym inaczej, ale pozwólcie mi na prawdę, którą wtedy uznałam. Na podziękowania zostawię sobie miejsce w osobnym wpisie. Kocham Was!  Zawsze tak samo! Dziękuję, że jesteście!

W tym momencie wiem co mi jest i poradziłam sobie z tym, może nie w 100 procentach ale poradziłam. Nie piszcie mi słów pocieszenia, bo nie o to tu chodzi. Chcę aby kiedyś Ktoś tak przerażony jak ja wtedy przeczytał ten tekst i zrozumiał, że to co czuje jest normalne. Osobo! Masz prawo się bać, masz prawo się złościć, masz prawo płakać, masz prawo krzyczeć! Masz prawo być chorym!

 

Kiedy zaczęłam pisać miałam zupełnie inny cel. Chciałam tylko napisać kilka słów o ostatnich „depresyjnych” miesiącach, aby płynnie przejść do pewnego wyzwania, ale słowa same wysypywały mi się spod palców…dlatego opowiem Wam dziś o tym co się wydarzyło i skąd mi się wzięło to stwardnienie ( podobno ). Opowiem Wam o moich uczuciach, o nfz i znieczulicy systemu. Zostawię kilka adresów i wskazówek. Jeśli temat Was nie interesujcie to nie wchodźcie bo nie ma potrzeby czytać o tym ktoś zdrowy, nie ma sensu się dołować . Oczywiście rozpisałam się wiec podzielę wpis na części. Chyba potrzebowałam takiego oczyszczenia! Zapisałam słowa i może wyrzucę z głowy te wspomnienia by ruszyć dalej. Zapraszam na część pierwszą: POCZĄTEK.

Ostatnie trzy miesiące to taki mój wyrzut sumienia. Nie wiem czy przez to przez moje kłopoty, czy to jakaś depresja mnie dopadła, ale od stycznia, praktycznie od zaraz po Świętach do dziś byłam beznadziejna. Rozleniwiłam się strasznie, nie dosypiałam, w mojej głowie wciąż siedzi choroba, a diagnozy nadal nie mam. Kiedy wiesz, że możesz być chora na coś tak poważnego jak Stwardnienie Rozsiane lub inną, jeszcze podlejszą chorobę to Twoje życie się zatrzymuje. Boisz się planować, chcesz troszkę zniechęcić do siebie ludzi, żeby było im łatwiej, żeby może mniej cię kochali, co nie jest trudne kiedy nie możesz myśleć o niczym innym niż choroba. Zapominasz o bliskich, jednocześnie pragnąć ich bliskości, chcesz żeby przestali patrzeć na Ciebie przez pryzmat choroby, ale kiedy olewają Twojego smsa o ważnej wizycie lekarskiej jest Ci bardzo przykro. To jest takie rollercoaster emocjonalny. Raz kochasz, raz nienawidzisz. Chcesz być z rodziną, a jednocześnie marzysz o bezludnej wyspie.

Oczywiście nie każdy dzień był kiepski, a ja normalnie pracowałam i wypełniałam swoje zawodowe, rodzinne i domowe obowiązki, ale przychodziło mi to dużo ciężej. Miałam kilka wizyt i kolejne rozczarowania polską służbą zdrowia! To się nadaje na film, na horror! Mam czasami wrażenie, że rząd/system chce naszej śmierci lub kalectwa. Ale obie tez rzeczy, moim zdaniem już się rządkowi/systemowi nie opłacają. Moje pokolenie jest chyba ostatnim, które chce żyć w tym kraju i które chce pracować, tak naprawdę pracować. Więc jeśli nas wykończą, niewielu im zostanie.

Mąż uparł się na wykupienie wakacji, wprawdzie ja je wymyśliłam, ale to on nie pozwolił mi z nich zrezygnować, a bardzo chciałam. Mimo to wciąż myślę, czy uda się pojechać…same czarne myśli. Chce dostać diagnozę przed wyjazdem do Grecji, żeby móc tam tak naprawdę odpocząć, ale nfz mi to bardzo utrudnia. Potrzebuję tej diagnozy aby podjąć szereg kolejnych decyzji…

Od pierwszej diagnozy, w naszym miejskim szpitalu, minęło ponad pół roku. Od tego czasu wydaliśmy mnóstwo pieniędzy, odwiedziłam wielu lekarzy, mam 34 lata, a zachowuję się jakbym miała 60. Mam już dość. Moja Siostra mówi, że moja choroba jest w mojej głowie z czym się czasami zgadzam. Nie chcę być hipochondryczką, która zamiast pytać męża co u niego, zaczyna dzień od mówienia co jej dziś dolega. Czuję się jak wariatka! Mam wrażenie, że gdybym sama sobie pozwoliła na załamanie to bym pożegnała się z rodziną, porzuciła męża i położyła się do łóżka razem z tym moim „stwardnieniem”. Wystarczy, że zaboli mnie głowa lub ręka, a ja siadam i czekam na rzut. Nikt mi nie powiedział jak żyć z podejrzeniem tej choroby.

To jak się czuje to wina systemu, rządu, prezydenta, premiera, ministra zdrowia, lekarzy, rejestratorek i każdego kto w służbie zdrowia pracuje! Bo dla tych ludzi jesteś pierdołą. Kropeczką, przypadkiem, szeregiem znaków. Oni wszyscy mają Cię w nosie. Oczywiście pewnie znajdą się wyjątki, ale reszta tej popeliny ich szczelnie ukryje ( dziś wiem, że się znalazły cudowne i dobre osoby, wspaniali lekarze i pielęgniarki- Moje Panie Doktor, Pani Oddziałowa…-20.09.2018 r. )

Zacznę od początku. Nie wiem czy Wy też tak macie, ja na co dzień jestem bardzo waleczna, ale w obliczu własnego zdrowia zmieniam się w bezbronne dziecko. Nie potrafię walczyć i wykłócać się u lekarzy, bo zdaję sobie sprawę ile od nich zależy. Oczywiście o kogoś bym walczyła, ale o siebie nie umiałam. Grzecznie zgadzałam się na wszystko, bo brak mi wiedzy medycznej i nie byłabym w stanie sama się wyleczyć. Wierzyłam w lekarzy i polską służbę zdrowia…

Sierpień 2017, wtedy właśnie pojawiły się główne objawy ( czyli na całej mojej prawej stronie ciała, od miejsca nad piersią, nie odczuwałam ciepła, a zimno odczuwałam jako ból. Cała strona była jakby „ścierpnięta” czułam jedno wielkie mrowienie, jak po znieczuleniu u dentysty, kiedy zaczynasz odzyskiwać czucie, ale podczas dotyku nie czujesz swojego ciała. Straciłam panowanie nad czuciem. Mój mózg odbierał inne sygnały niż powinien. Nie odczuwałam potrzeby oddawania moczu. To wszystko razem nie było bolesne, ale bardzo nie przyjemne ). To stało się w sobotę. W poniedziałek poszłam do lekarza POZ. Ten dał skierowanie na kilka badań, 2 leki w tabletkach- jeden przeciwbólowy, a drugi rozluźniający jakieś coś pomiędzy czymś, oraz skierowanie do neurologa. U neurologa terminy były na chyba luty (?). Na szczęście znajoma twarz zza biurka zlitowała się nade mną i na drugi dzień jako ostatnia czekałam pod drzwiami. Pani Doktor początkowo nie chciała mnie jednak przyjąć bo ( UWAGA! ) nie ma mnie w komputerze 🙁 Rozumiecie to? No rzesz k… Ale kiedy już miałam wychodzić to zapytała z czym przyszłam, więc opowiedziałam i wtedy nastąpił przełom. Pani dr zgodziła się mnie zbadać, dostałam skierowanie do szpitala z podejrzeniem zapalenia rdzenia. Diagnoza najgorsza z możliwych! Niestety skierowanie mogłam odebrać dopiero na drugi dzień (!).

Rano Szwagier ( Mąż musiał być w pracy ) zawiózł mnie na oddział i tam zostałam przyjęta, jak to powiedziała Pani dr z subtelnymi objawami. W szpitalu spędziłam 17 dni (!), koszmarnie dużo. Byłoby mi łatwiej jakbym od początku znała datę powrotu, ale ja myślałam, że wpadłam na trzy dni. Ludzie wychodzili, nawet po lekkich udarach, a ja siedziałam jak skazaniec. W głowie miałam jedną myśl: to musi być coś bardzo poważnego skoro tyle tu siedzę, były chwile, że myślałam że to coś śmiertelnego wręcz. Miałam robione trzy rezonanse i punkcie. To było wszystko okropne, nienawidzę być w tej tubie rezonansu, a że jestem gruba to miałam wrażenie, że tam utknę…albo spłonę (?). Punkcji bałam się najbardziej…kiedy było po wszystkim rozpłakałam się jak dziecko…to poczucie ulgi… Najgorsze są badania których nie znasz, bo nie wiesz co Cię czeka. Po punkcji musiałam leżeć plackiem przez 12 godzin, a przez koleje starać się nie siadać. Kręciło mi się w głowie i źle się czułam. Ale było lepiej niż myślałam. Nie bój się punkcji!

Do tego wszystkiego tęskniłam za domem, Mężem, Słodziakami, łóżkiem, Kotem i normalnością. Nie widziałam Słodziaków, och! Za nimi okropnie tęskniłam. Raz była szansa, że mnie odwiedzą, co nie byłoby dobre, ale miałam takie straszne poczucie smutku jak zobaczyłam tylko Ich Tatę. Dziś cieszę się, że nie przyszli bo pewnie bym się rozsypała, a to nie są odpowiednie przeżycia dla Maluszków. Sam szpital również. Ale rozmawialiśmy przez Internet prawie codziennie 🙂 Było mi również bardzo źle, bo czułam się winna, że moi bliscy się o mnie martwią. Miałam wyrzuty sumienia, ogromne poczucie winy. Do tego nikt nie był ze mną szczery, każdy mówił będzie dobrze…nie martw się… Odwiedzali mnie, pytali się o samopoczucie, śmiali…ale nikt nie mówił prawdy, każdy udawał, że się nie martwi i że wszystko musi być dobrze. To pewnie tylko reset organizmu… Mąż odwiedzał mnie dwa razy dziennie, zamiast odpoczywać po pracy. Przychodził taki moment, że nie było o czym rozmawiać bo w moim szpitalnym życiu nic się nie działo, a ja czułam się winna, że zostawiam go samemu sobie.

Stałam się dla moich bliskich taką bidulką ze szpitala, jakbym straciła charakter i siłę w ich oczach. Jakby Pauliny nie było, tylko była Paulinka do której mają docierać same wesołe wiadomości. Mąż się ze mną nie chciał kłócić…traktowali mnie jakbym była z porcelany i nie miała mózgu. To nie Ich wina! Sama bym pewnie tak traktowała chorego w szpitalu, ba! Traktowałam tak moich Rodziców kiedy się nimi zajmowałam w ostatnich latach życia. Traktowałam ich jak dzieci, zapomniałam, że to były myślące istoty, które miały prawo jakieś samodzielności, a racja nie koniecznie była po mojej stronie. Widziałam w nich chorych bezbronnych ludzi, a oni byli sobą, oni byli dorośli, mieli swój charakter i życie. Dlatego nie mam żalu do moich bliskich, jestem wdzięczna za wszystko, ale wpis ma na celu opisanie nie tylko chorej służby zdrowia ale również uczuć jakie są w pacjencie, którego system ma w dupie. Tak ja napisałam „w dupie”.

Gdyby nie mój Mąż, najbliższa rodzina i Basia to bym oszalała. 17 dni dłużyło się kosmicznie…najgorsze były weekendy bo wówczas w szpitalu jest spokojniej… nie ma badań, lekarzy i pracowników jakby mniej. Czas płynął jeszcze wooooolniej. Do pacjentów przychodziły rodziny, był przełom sierpnia i września więc większość czasu spędzałam na zewnątrz. Tu muszę przyznać, że chodzący pacjenci mieli takie małe sanatorium. Można było wyjść do przyszpitalnego ogrodu/parku, napić się kawy z automatu, posiedzieć na ławce, poczytać czy zapalić papierosa. Żyłam od posiłku do posiłku, od badania do badania, od wizyty do wizyty. Opieka w szpitalu była naprawdę dobra!

Teraz zabawna historyjka 😉 Raz Szwagier poprosił aby zarejestrowała Jego Tatę do przyszpitalnej poradni skoro jestem na miejscu. Jaka ja była szczęśliwa! Nagle znów byłam potrzebna! Od 5 rano już nie spałam…zaplanowałam, że zaraz po porannych kroplówkach i wizycie lekarza polecę załatwić sprawę. Jak na skrzydłach, mimo, że z kroplówką „biegłam” przez szpitalny plac ( bez stanika 😉 ) zapisać Dziadka do lekarza 🙂 Hahaha, kiedy teraz to pisze to się śmieję 🙂 Jak mało trzeba do szczęścia. Ale czułam się taka potrzebna 🙂 Czułam się jakbym zdobyła szczyt góry 🙂 Przed tym, jak ważnym zadaniem miałam tylko leżeć i odpoczywać, nie myśleć, nie martwić, nie szukać odpowiedzi, nie nosić, nie mówić nic złego tylko się leczyć i nie martwić. A broń Boże dramatyzować albo okazywać strach! No ale jak sprawę załatwiłam to wróciło nic nie robienie..

W pierwszym tygodniu wykluczono zapalenie rdzenia, nowotwór rdzenia, guza i stwardnienie rozsiane (!). W głowie ( mózgowiu ) były jakieś stare „plamy” ( nie wiem co to znaczy i nikt mi nie opowiedział na pytanie co to znaczy ) i aktywna zmiana ( również nikt mi nie wytłumaczył co to znaczy ) w rdzeniu, chyba w miejscu od którego były objawy czuciowe. Nie wiem. Niestety nikt nie potrafił określić co to jest. Moja Pani Dr która mnie prowadziła ( kochana dla mnie była, taka dobra ) powiedziała, że to może zniknąć lub nie, nie wiedzą. Zleciła punkcję i rezonans lędźwiowego odcinka. W punkcji wyszły jakieś prążki, ale nie dużo, a w odcinku lędźwiowym wszystko dobrze. Nadal nie było wiadomo co się dzieje. Podawano mi tylko lek przeciwzapalny. Objawy same ustępowały. Dziś nadal mam delikatne zaniki odczuwania ciepła i zimna, ale dużo dużo mniejsze niż wtedy.

Ponieważ nadal nikt nie wiedział co się dzieje, a nie mogli mnie wypuścić ze szpitala, moja Pani Dr poprosiła znajomą Panią Docent aby ta w ramach koleżeńskiej przysługi zerknęła na moje rezonanse. Mąż zawiózł to wszystko do Wrocławia i tam Pani Docent stwierdziła, że moje zmiany i plamy są charakterystyczne dla Stwardnienia Rozsianego, nie miała najmniejszych wątpliwości. Z tą diagnozą i skierowaniem do Poradni Stwardnienia Rozsianego zostałam wypuszczona do domu.

Każdego dnia czekałam na słowa: wychodzi Pani do domu. Trzy razy mnie przenoszono z sali do sali. Nikt mi nie wyjaśniał dlaczego, co mnie stresowało, bo myślałam, że coś znaleźli i mi nie mówią. Zresztą cały czas miałam poczucie, że mi czegoś nie mówią, a moja rodzina wie i mnie oszukuje. Ale to wszystko wina słabego przepływu informacji i traktowania chorego jakby stracił rozumne myślenie, chronią Cię przed samym sobą! Kiedy więc pewnego dnia rano powiedziano „wychodzi Pani do domu” to rozpłakałam się. Nie interesowało mnie nic więcej! W dupie miałam diagnozę, chciałam tylko wejść do naszego auta i pojechać do domu.

Kiedy się pakowałam, moja Pani Dr przyszła i powiedziała, że te zmiany wyglądają na rozsiane i, że za 2-3 miesiące wrócę i powtórzymy rezonans, dostanę też receptę na witaminy i skierowanie do poradni. Kiedy ona to mówiła ja byłam myślami w domu mojej Siostry ze Słodziakami, w naszym salonie z Mężem i umknęło mi słowo rozsiane! Kiedy dotarło do mnie znaczenie tego słowa zapytałam tylko czy skoro diagnoza jest niezgodna z wykluczeniami z początków mojego leczenia to czy Pani Dr może mi przysiąc, że to nie jest zapalenie rdzenia? Powiedziała, że na 100 procent to nie jest zapalenie rdzenia. Ale, że najprawdopodobniej jest to Stwardnienie Rozsiane. Zapytałam ( nie wiem dlaczego, bo wiecie o mojej walce z niepłodnością ) czy będę mogła urodzić dziecko? Wtedy nie załamałam się. Myślałam tylko o powrocie do domu i pracy. Dostałam dwa tygodnie zwolnienia lekarskiego, receptę na witaminę D i komplet witamin z grupy B. Mąż mnie odebrał i pojechałam do domu. Byłam szczęśliwa i nie myślałam o diagnozie. Spędziłam dwa tygodnie w domu, okazało się, że szpital wyssał ze mnie całą energię. Byłam strasznie słaba, rozumiem już po co dostałam aż dwa tygodnie zwolnienia lekarskiego. Przyznam, że mnie to dziwiło, bo przecież czułam się dobrze. Nadrobiłam domowe „bycie”, wyspałam się w swoim łóżku, z Mężem i Kotem, wytuliłam Słodziaki i wróciłam do pracy. cdn.

Teraz taka moja prośba do chorych lub tych którzy mogą być chorzy na SM i to czytają. Jeśli potrzebujesz mnie, mojej historii lub mojej obecnej wiedzy, napisz :* Wiem co czujesz, jestem tu! Ja dzięki Bogu poznałam Asię, znam ją tylko z Instagrama, ale to Ona mnie podniosła, Ona dała mi nadzieję, swój czas, wiedzę, historię i ogromne serce! Jeśli można kogoś kochać nie znając go to ja ją kocham! Mój Mąż ją kocha! Jest dla mnie ważna, jest moją przyjaciółką i kiedyś przez łzy wzruszenia, trzymając Ją mocno za rękę, powiem Jej to prosto w oczy! 

Za jakiś czas zamieszczę dalszą część, ale teraz muszę mieć przerwę bo czytając ten wpis znów to przezywam, wspomnienia wracają.